قحطی دارو مهمترین مشکل بیماران تالاسمی در آذربایجان غربی

تالاسمی ها دراستان آذربایجان غربی همچون دیگر افراد مبتلا به این بیماری به دردی مبتلا هستند که خود عامل ایجاد آن نبوده اند اما هم اینک افزون بر تحمل تبعات این بیماری با مشکلات زیادی روبه رو هستند که التیام بخشیدن آنها نیازمند حمایت مسوولان است.

این بیماران در گفت و گو با خبرنگار اروم نیوز گفت اند: کمبود داروهای دسفرال و ایکس جید به عنوان داروهای حیاتی برای بیماران تالاسمی از یک طرف و فضای نامناسب بخش مربوط به این بیماران در مرکز استان آذربایجان غربی باعث شده تا بیماران نه تنها درد بیماری را تحمل کنند بلکه برای خانواده ها نیز رنج بیمار داری خسته کننده و سخت شود.

بیمار تالاسمی ثمره تلخ حاصل زندگی یک زوج است که به هر علتی و بدون انجام آزمایش ازدواج کرده اند اما این که در شرایط فعلی جامعه و مسوولان چه رسالتی در قبال این بیماران دارند موضوعی است که تالاسمی های استان آذربایجان غربی از نحوه عملکرد آنان و وضع موجود رضایت ندارند.

یکی از بیماران ماژور تالاسمی که مجبور است هر ۱۵ روز یکبار خون بگیرد، گفت: پس از هر نوبت خون گیری برای دفع آهنی که ناخواسته وارد بدنمان می شود باید آمپول دسفرال که دارویی حیاتی برای بیماران تالاسمی است تزریق کنیم اما مدت پنج ماه است که این دارو در داروخانه های آذربایجان غربی نایاب شده است.

وی که خواست نامش درخبر فاش نشود افزود: هر چند مسوولان دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی داروی الوان و دسفناک را برای جایگزینی دسفرال پیشنهاد می کنند اما مصرف آن باعث حساسیت و مشکلات جانبی برای بیماران است.

این بیمار اضافه کرد: هر دارویی نیز با بدن بیماران سازگاری پیدا می کند پس از مدتی نایاب می شود که این امر نیز مشکل آفرین شده است.

پدر یکی از بیماران تالاسمی که از اعضای هیات موسس انجمن بیماران تالاسمی در آذربایجان غربی است گفت: به دلیل بی توجهی و نبود حمایت، این انجمن تاکنون چندین بار است که منحل شده است و هر بار که راه اندازی می شود پس از مدتی به سرنوشت انجمن های قبلی می پیوندد.

وی با بیان این که به فراموشی سپردن انجمن های حمایتی بیماران خاص فاصله گرفتن از پیگیری مطالبات قانونی این قشر است، افزود: دریافت مداوم خون، ایجاد درد و رنج برای بیماران و تبعات روحی، روانی همراه با بار مالی برای خانواده ها از جمله مشکلات بیماران تالاسمی است.

وی گفت: هرچند با انجام آزمایش قبل از ازداوج امکان پیشگیری از بیماری تالاسمی وجود دارد اما بسیاری از بیماران مربوط به پیش از انقلاب هستن که دسترسی خانواده ها به خدمات بهداشتی و درمانی در آن زمان مثل اکنون همه گیر نبوده است.

یکی دیگر از بیماران تالاسمی گفت: هرچند اکنون برخی داروهای دیگر از جمله دیسفناک جایگزین آمپول دسفرال شده است اما این دارو آهن بخشی از قسمت های بدن را دفع می کند.

وی افزود: از پارسال که آمپول دسفرال قطع شده است آهن خونم که در شرایط عادی باید زیر هزار باشد به ۲۵هزار رسیده است و در پیگیری از دیگران بیماران آنان نیز افزایش آهن خونشان را اعلام می کنند.

این بیمار بیان کرد: هم اینک بیماران تالاسمی در استان آذربایجان غربی افزون بر بیماری خود به مشکلات قلبی، کلیه و دیابت نیز مبتلا شده اند.

یکی دیگر از بیماران که برای خون گیری به آذربایجان غربی آمده بود نیز گفت: وقتی بخش تالاسمی مرکز استان با این کمبودها روبه رو است معلوم است که در دیگر شهرستان ها این بخش چه وضعیتی دارند.

وی افزود: حضور بیماران تالاسمی از شهرستان ها به مرکز استان افزون بر خستگی و مشکلات روحی و روانی برای بیمار هزینه های هنگفتی نیز بر اقتصاد خانواده های آنان تحمیل می کند.

یک بیمار دیگر یادآورشد: کیسه ها، ست و فیلتر خون موجود نیز کیفیت لازم را ندارند و بیماران نسبت به آن حساسیت پیدا کرده اند.

وی گفت: گروه خونیم Aاست که در برخی اوقات از جمله ماه رمضان با مشکل کمبود رو به رو می شوم.

یکی دیگر از بیماران گفت: هرچند هزینه آزمایش بیماران خاص رایگان است اما نبود برخی دستگاه ها برای انجام آزمایش های بیماران تالاسمی در بیمارستان باعث شده تا آنان برای انجام آن به استان های دیگر سفر کنند.

وی افزود: بسیاری از بیماران تالاسمی در استان آذربایجان غربی دانش آموخته دانشگاه هستند اما دستگاه های دولتی از استخدام آنان خودداری می کنند.

این بیمار گفت: استفاده از قرص ایکس جدید برای بیماران تالاسمی به جای آمپول نیز که درمانی نوین و پایانی بر تحمل رنج تزریق آمپول است در استان آذربایجان غربی خبری از آن نیست.

یک پزشک نیز گفت: آمپول دسفرال یک داروی حیاتی برای بیماران تالاسمی است که باعث دفع آهن زاید در خون آنها می شود.

وی افزود: تالاسمی یکی از شایع ترین اختلالات خونی است که به صورت ژنتیکی (ارثی) از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و اگر از نوع ماژور (شدید ) باشند نیازمند تزریق خون هستند.

وی یادآورشد: تالاسمی شامل مینور و ماژور است که نوع دوم آن شدید و اختلال خونی بسیار جدی است که به صورت یک بیماری خطرناک در دوران کودکی ظاهر می شود .

این پزشک گفت: هر چند اکنون تنها راه درمان قطعی بیماران تالاسمی پیوند مغز استخوان است که در شرایط خاصی از جمله این که فرد بیمار خواهر یا برادری داشته باشد که از لحاظ HLAبا وی سازگاری لازم را داشته باشد قابل انجام است اما افزون بر هزینه‌های زیاد آن، مخاطرات این عمل از جمله پیوند و عوارض آن و بازگشت بیماری نیز وجود دارد که باعث دغدغه بیماران و خانواده هایشان برای ادامه درمان به این شکل شده است.