به گزارش اروم نیوز؛ می خواهیم از بیمارانی بگوییم که بعلت خاص بودن بیماری شان نام بیمار خاص را یدک می کشند بیمارانی که جزء مظلو ترین و شکننده ترین بیماران هستند که زندگی و حیات و ذره ذره وجودشان به داروهایی وابسته است که نبودشان مرگ را برای آنها به ارمغان می آورد.
در همین رابطه و برای اطلاع از وضعیت بیماران خاص در آذربایجان غربی با سیامک صفاری مسئول امور بیماران خاص استان گفت و گویی ترتیب دادیم که در ادامه می خوانید.
۳ هزار و ۳۲۵ بیمار خاص در استان آذربایجان غربی شناسایی شده است
سیامک صفاری در گفت و گو با خبرنگار اروم نیوز با بیان اینکه بیماری های کلیوی، تالاسمی، ام اس و هموفیلی بیماری های خاص نامیده می شوند،گفت: هم اکنون حدود ۳ هزار و ۳۲۵ بیمار خاص در استان آذربایجان غربی شناسایی شده است.
وی با بیان اینکه تعداد بیماران ام اس در استان حدود یک هزار و ۶۳۵ نفر است، افزود: از این تعداد یک هزار و ۱۷۸ نفر زن و ۴۵۷ نفر مرد هستند.
مسئول امور بیماران خاص آذربایجان غربی با بیان اینکه میزان ابتلا به بیماری ام اس در زنان حدود سه برابر مردان است، اظهار کرد: بیماران ام اس بیشترین فراوانی را در بین بیماران خاص دارند که می توانند داروی ایرانی را که از کیفیت بسیار خوبی نیز برخوردار است به صورت رایگان تهیه کنند.
وی در خصوص بیماران دیالیزی در استان نیز گفت: یک هزار و ۲۴۳ بیمار دیالیزی در استان وجود دارد که از این تعداد ۴۸ بیمار دیالیز صفاقی هستند.
صفاری با اشاره به اینکه از بروز بیماری تالاسمی تا حدود بسیار زیادی در استان پیشگیری شده افزود: در حال حاضر تنها ۱۱۴ بیمار مبتلا به تالاسمی در استان وجود دارد که ۵۰ نفر زن و ۶۴ نفر مرد هستند.
وی از وجود ۳۳۳ بیمار هموفیلی در استان خبر داد و گفت: در خصوص بیماران هموفیلی نیز بیشترین همکاری از سوی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی استان اعمال می شود.
استراتژی اول و آخر سال ۹۴ برای بیماران دیالیزی: افزایش فضای فیزیکی و تعداد دستگاههای دیالیز
صفاری با تأکید بر اجرای طرح استاندارد سازی بخش دیالیز مراکز درمانی آذربایجان غربی افزود: حدود ۲۲۲ تخت فعال در استان داریم که در صدد هستیم حدود ۲۰ تحت دیگر نیز بر این تعداد اضافه کنیم.
وی کمبود فضای فیزیکی، تعداد کم دستگاههای دیالیز نسبت به بیمار و وجود فوق تخصص نفرولو‍ژی فقط در مرکز استان را از جمله مشکلات اساسی بیماران دیالیزی عنوان کرد و گفت: به دلیل عدم وجود فوق تخصص نفرولو‍ژی بیماران از شهرستانهای دیگر مجبورند به مرکز استان مراجعه کنند.
مسئول امور بیماران خاص در معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی آذربایجان غربی با بیان اینکه مشکلات دیگری نیز در این حوزه داریم، اظهار کرد: استراتژی اول و آخر ما در سال ۹۴ اینست که بر فضای فیزیکی و تعداد دستگاههای دیالیز مراکز درمانی اضافه کنیم
مرکز مجهز برای ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران هموفیلی نداریم
وی گفت: فقط باید در زمینه فاکتورهای انعقادی که برای بیماران هموفیلی نیاز است سهمیه استان را افزایش دهیم تا دارو در اولین فرصت به دست بیماران برسد.
صفاری اظهار کرد: بحث دوم بیماران هموفیلی بحث کشیدن دندان است چرا که ما در استان مرکز مجهز برای ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران هموفیلی نداریم و از آنجا که هر دندانپزشکی توان معالجه این بیماران را ندارد لذا ایجاد مرکز تخصصی که پزشکان متخصص و مجرب به این بیماران ارائه خدمات کنند تا ازاحتمال خونریزی جلوگیری شود ضروری به نظر می رسد.
در شناسایی و جلوگیری از افزایش جمعیت تالاسمی مشکلی وجود ندارد
وی گفت: خوشبختانه در بحث تالاسمی در بدو ازدواج زوجین با انجام آزمایش در صورت داشتن مشکل از ازواج منع می شوند و حتی در زمان حاملگی اگر وجود بیماری در جنین تشخیص داده شود به مادر اجازه سقط جنین داده می شود و به همین دلیل تقریبا مورد جدید از بیماری تالاسمی در استان نداشتیم و فقط یک مورد طی یک سال بر تعداد بیماران تالاسمی افزوده شده است.
صفاری با بیان اینکه در شناسایی، جلوگیری از افزایش جمعیت تالاسمی و از لحاظ خون و محل تزریق مشکلی نداریم، اظهار کرد: عمده مشکل ما در استان در بحث بیماران تالاسمی اینست که این بیماران نیاز به فوق تخصص خون دارند و از آنجا که فوق تخصص خون فقط در مرکز استان وجود دارد باید تمهیداتی برای ایاب و ذهاب این بیماران اندیشیده شود.
وی تصریح کرد: ارتقای وضعیت موجود در بحث بیماران تالاسمی هدف ماست و درصددیم دسترسی به داروهای تالاسمی مخصوصا داروهای خارجی را راحت کنیم چرا که داروهای خارجی اندک و با قیمت بالا ارائه می شوند و تحت پوشش بیمه نیستند.
الویت در بحث بیماران ام اس، حل مشکل بازتوانی و فیزیوتراپی بیماران است
مسئول امور بیماران خاص آذربایجان غربی با بیان اینکه در زمینه بیماری ام اس از لحاظ تشخیصی مشکلی نداریم، گفت: در زمینه توانبخشی و فیزیوتراپی بیماران ام اسی از لحاظ دانشگاهی ضعیف هستیم و به همین دلیل یکی ازالویت های ما در بحث بیماران ام اس حل مشکل بازتوانی و فیزیوتراپی این بیماران است.
تعداد بیماران دیالیزی سالانه حدود ۱۰ درصد افزایش می یابد
صفاری با اشاره به روند پیشرفت بیماری در بیماران خاص گفت: سالانه حدود ۱۰ درصد بر تعداد بیماران دیالیزی استان افزوده می شود.
وی با بیان اینکه سال گذشته تنها یک مورد بر تعداد بیماران تالاسمی افزوده شده، تصریح کرد: سالانه حدود ۵ درصد نیز بر تعداد بیماران هموفیلی افزوده می شود.
مسئول امور بیماران خاص آذربایجان غربی افزود: آمار دقیق افزایش بیماری ام اس مشخص نیست ولی بر اساس آمار سالهای گذشته که تعداد بیماران ام اس در سال ۹۳ ، ۱۳۷ مورد، در سال ۹۲ حدود ۱۷۰ مورد و در سال ۹۱ حدود ۲۵۱ مورد بوده که از تابلوی مشخصی پیروی نمی کند می توان گفت سالانه حدود ۱۵۰ نفر بر تعداد بیماران ام اس افزوده می شود.
انتهای پیام/
